Home Contact Pers Privacy Sitemap Veelgestelde vragen

Nieuws

Nieuwe penningmeester voor de Benjamin Foundation lees verder20-09-2011
Nieuwe voorzitter Benjamin Foundation lees verder11-01-2011
 

Draag ook bij

ABN AMRO Bank:
408.99.09.02
E-mail:
info@benjaminfoundation.nl
 

Nieuwsbrief

Klik hier voor onze nieuwsbrief pagina.
 
De stichting Benjamin Foundation for Disabled Children is in het bezit van een Certificaat van kleine goede doelen Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF)

Reisverslag Brazilië en Bolivia

Lees hier over het reisverslag van Caroline Kerstiëns (moeder Benjamin) en Olga Ottervanger kinderfysiotherapeute en 5 jaar lang ook de kinderfysiotherapeute van Benjamin) naar Brazilië en Bolivia, 15 t/m 27 oktober 2007, vergezeld door filmteam Philipe Wentrup (producent) en Jorrit Garretsen (camera)

Doel: projecten bezoeken die de Benjamin Foundation ondersteunt

Brasil - Rio de Janeiro

Bolivia

Eindconclusie

De kinderen

Documentaire 'Benjamin, Gracias à la Vida'

Brasil - Rio de Janeiro

 

Maandag 15 oktober 2007

We gaan op bezoek bij Maryse Suplino, psychologe bij het CASB-R (Centro Ann Sullivan do Brasil - Rio de Janeiro). Maryse studeerde aan het toonaangevende centrum van Ann Sullivan in Lima. Daar specialiseerde ze zich in "curricula functional natural". De methode van Sullivan lijkt erg op de ABA/SunRise methode. Maryse was zo gegrepen door deze aanpak, dat zij in Rio de Janeiro een centrum volgens dezelfde principes heeft opgezet. Daar zien ze een gehandicapte als een persoon. Een persoon die net als ieder ander zijn eigen (on)mogelijkheden kent.

De methode werkt volgens twee principes:

Maryse is met twee jongens aan de slag gegaan en boekte daarmee zoveel succes dat zij de mogelijkheid kreeg om haar centrum op te richten. Daar is een muziekkamer, een computer- en televisiekamer, een keuken en een bakkerijtje. In de aanbouw verderop zijn vijf lokalen en twee badkamers. Er is ook een plein voor buitenactiviteiten. Ze helpen nu 66 kinderen, van wie de helft autistisch is.

De kinderen leven in moeilijke omstandigheden. Ze komen uit gezinnen die niets hebben. Veel kinderen komen uit de falvela's. Omdat de mensen zo arm zijn is het niet mogelijk om een bijdrage te vragen voor de behandeling. Waar mogelijk wordt een symbolische bijdrage gevraagd van bijvoorbeeld het equivalent van drie euro per maand.

 

Dinsdag 16 oktober & woensdag 17 oktober

Op dinsdag en woensdag kregen we ieder een eigen schema om met de activiteiten van de groepen mee te doen. Een paar impressies.

Muziek- en danstherapie 

Elke groep krijgt dagelijks muziek- en danstherapie. Het thema is elke dag anders. Hiphop was het op dinsdag en mba, een mengelmoes van Braziliaanse samba en Afrikaanse invloeden, op woensdag. In een kleine ruimte, versierd met platen - nog geen discobal! - ging de muziek aan en dansten de kinderen. Eigenlijk is het een soort gymnastiek, conditietraining en spel ineen. De muziektherapeut leek net uit een clip te zijn gestapt. Het Braziliaanse (samba)ritme droop van hem af. Samen met de begeleider wist hij de meest harkerige kinderen aan het bewegen te krijgen.

"Lezen"

De kleintjes van vijf en zes jaar moeten een letter uitknippen. Daarna moeten ze een ding dat met die letter begint opzoeken en uitknippen uit een boek. Er was een kindje dat dit alleen kon, de anderen moesten geholpen worden. Het werd niet voor ze gedaan. Telkens werden ze gestimuleerd het zelf te doen. Zo kreeg een kind als het wel lukte een enorme kick, zodat het zin kreeg om het nog een keer te proberen. Een sterk voorbeeld van hands-on, hands-off. De begeleiders hadden in alle groepen enorm veel geduld om dit principe door te kunnen voeren. Het centrum straalt sowieso rust, duidelijkheid, structuur, geduld en 'zelf laten doen' uit.

Buiten spelen

Op het binnenplein leerden de kleintjes te klimmen en van de glijbaan af te gaan. Dit kon je heel makkelijk begeleiden, omdat de kinderen het heerlijk vonden. Thuis was daar natuurlijk nooit de ruimte voor. Je zag duidelijk dat ze door veel herhalen ook gingen variëren. Niet alleen meer op de billen naar beneden glijden, maar ook op de buik en achterstevoren, wat voor de meeste kinderen daar een hele prestatie is. Bij dit onderdeel zag je duidelijk dat de kinderen geen hulp nodig hadden en helemaal zelf aan de gang gingen. Ze genoten! De begeleidster Raquel was duidelijk op de achtergrond faciliterend bezig.

Tanden poetsen

Een ander voorbeeld was dat alle kinderen zelf hun tanden moesten poetsen. Het ging niet alleen om het tanden poetsen zelf - wat vaak zintuiglijk afweer oproept. Het ging ook om de uitvoering van het hele proces. Dopje openen, de tandpasta op borstel doen, de kraan openen, de borstel in de mond steken, poetsen, de borstel uit de mond halen, afspoelen, de kraan dicht doen en de mond afvegen. De begeleider gaf alleen aanwijzingen. Ze moesten het zelf doen.

Koekjes bakken

De adolescenten leerden koekjes bakken. Maryse wil proberen zowel de zelfstandigheid van de kinderen te ontwikkelen als inkomsten te generen voor het centrum. Onder de (merk)naam "diferencas" verkopen ze de koekjes die zonder gluten lactose en suiker zijn bereid. Dat is slim bedacht, want daar is behoefte aan en het is haast nog niet voorradig. De naam "diferencas" dekt de lading. Iedereen is anders. En iedereen moet met respect benaderd worden. Het viel nog niet mee om de koekjes te bakken. Het klaar zetten van alles, de goede volgorde van de handelingen, het afwegen van meel, het met de hand kloppen en de juiste hoeveelheid op de juiste plek op de bakplaat scheppen was lastig genoeg. Het was een serieuze aangelegenheid. Ook de hygiëne speelde een belangrijke rol. Iedereen moest een haarnetje op - wat natuurlijk ook weer de nodige voeten in aarde had...!

Blikjes verkopen bij schroothandel

Samen met Amaury (begeleider), hebben Mauro (vijftien jaar oud met hersenbeschadiging), Paulo (vijftien jaar en autistisch) en Robson (veertien en autistisch) blikjes verzameld om te verkopen aan de schroothandel. Dit is een activiteit die toewerkt naar zelfstandigheid. Het is functioneel voor de thuisomgeving. Daar kunnen ze het ook doen, zodat ze iets verdienen en kunnen bijdragen aan de familie.

Voor Mauro is dit de enige tijd dat hij op straat kan lopen. Hij woont in een falvela. Omdat daar zoveel beschietingen tussen politie en drugsbendes zijn, is het te gevaarlijk voor hem om op straat te gaan. Dit geldt voor veel gehandicapte kinderen, omdat ze niet snel genoeg kunnen wegkomen. Mauro is vaak ook later in het centrum omdat er net onrust is als ze willen vertrekken.

Robson loopt serieus voorop. Mauro loopt met zijn hand op de schouder van zijn begeleider, want hij durft nog niet alleen te lopen. Paulo is snel afgeleid en moet 'erbij' gehouden worden. Amaury vraagt hem om naast mij te lopen. Dat doet hij even en begint dan een heel lied rondom mijn naam Caroline, Ka Ka... ha ha. Amaury moet hem vaak aanspreken. Maar Paolo kletst honderduit. Robson en Mauro zeggen de hele weg niets. We lopen langs zaakjes zoals je daar ziet: schrootafval, krakkemikkige autoreparateurs, een minibarretje en een benzinestation. Daar loopt net een pompbediende met een portemonnee. Paulo grijpt de portemonnee en omarmt de arme man, die er gelukkig rustig onder blijft. Amaury spreekt Paulo daarna er flink op aan - hij moet echt naar hem luisteren. Als het lijkt dat hij het begrijpt en er mee akkoord gaat, lopen we door tot de schroothandelaar. Die kent het ritueel en weegt de zakjes met blikjes: precies een kilo. Ze krijgen er geld voor. Paulo neemt het aan en geeft het aan Amaury. Amaury geeft het weer aan Robson om in zijn zak te bewaren. Die stopt het nauwkeurig weg. Het is duidelijk een belangrijke taak voor hem. We lopen terug en bij het oversteken wordt geoefend te wachten bij het stoplicht. Goed kijken. Bij groen oversteken.

Thuisbezoek Helena

Samen met fysiotherapeute Raquel gingen we op bezoek bij Helena. Helena is zes jaar oud en meervoudig complex gehandicapt (cerebrale parese, epilepsie). We zijn er om fysiotherapie-oefeningen met haar te doen, want ze is ziek en kan niet naar het centrum komen. Als we binnenkomen zit moeder met Helena op schoot. Helena heeft haar benen volledig spastisch uit elkaar. De rest van het lichaam is erg slap, met heel weinig hoofdbalans. Ze kan niet goed zien, maar wel goed luisteren. Helena heeft heel zachte handjes en een lief gezichtje met mooie wimpers. Ze gebruikt een sonde. De sondetube is erg groot. Drie keer de doorsnee vergeleken met die van Benjamin. Het gat in de buik dus ook groot. Het is wel goed met gaas afgedekt. Haar moeder vertelt dat het belangrijk is dat ze het goed schoonmaakt met alcohol tegen vuil en bacteriën.

Helena is erg aan het hoesten. Er komt veel slijm los. Dat deed me erg denken aan de 'slijmaanvallen' van Benjamin. Ook de manier waarop ze daarna 'snikte'. Haar moeder vertelt dat ze nog erg moe is van de operatie van de dag ervoor. Ze zet Helena in de bank om bij te komen en vraagt aan Helena's broer om haar favoriete muziek, een soort Braziliaanse K3, aan te zetten. Helena is duidelijk aan het luisteren en ze wordt er rustiger van.

Raquel doet de oefeningen met Helena. Ze legt een deken neer als ondergrond en vraagt de broer van Helena mee te helpen. Trots pakt hij een soort dansende bloem die muziek maakt en een grote bal. De oefeningen zijn pijnlijk voor Helena en dat laat ze blijken. Gelukkig maakt Raquel er een spel van door haar over de bal te leggen en heen en weer te rollen. Daar wordt ze helemaal blij van: ze begint te lachen! Raquel maakt de oefeningen zo dat ze leuk worden en dat is erg knap (à la Olga!).

Raquel praat daarna nog met de moeder over de rolstoel. De rolstoel die ze van het ziekenhuis kreeg was alleen totaal niet aangepast aan Helena. Ze sturen iets zonder naar het kind te kijken. De moeder heeft tot twee keer toe een nieuwe gevraagd. Maar die waren niet functioneel. Helena kon er niet in zitten. Raquel heeft nu met de moeder afgesproken dat ze zelf een stoel gaan laten aanpassen voor Helena. Het is goed te zien hoe Raquel de moeder en het broertje bij alles betrekt.

 

Onze conclusie is dat de problemen groot zijn in Brazilië:

Het centrum is een geweldig voorbeeld van het op de juiste wijze bieden van hulp op maat aan gehandicapte kinderen. Hulp door gedreven deskundigen uit de plaats zelf, die de problemen kennen en oplossingen bieden die ook daadwerkelijk werken.

Wij vonden het bijzonder om te zien dat:

 

Bolivia

 

Donderdag 18 oktober

Vanuit Rio de Janeiro vliegen we naar Santa Cruz, Bolivia. We maken een verplichtte tussenstop in Santa Cruz, aangezien er geen internationale vluchten op Sucre vliegen. Van die stop hebben maakten we gebruik om een ander project te bezoeken. Een project van het Liliane Fonds dat goed vergelijkingsmateriaal oplevert met onze eigen projecten. Vanaf het moment dat we er landden, viel het ons op dat het een prachtig land is. Maar het is ook erg arm. Bolivia is zelfs het armste land van Zuid-Amerika.

We werden warm ontvangen door Elisa Salgado en haar familie. Ze nam ons mee uit eten naar een typisch Santa Cruz" restaurant, Casa de Camba, waar obers in traditionele kledij rondlopen en waar ze je vermaken met Boliviaanse "Spaanse" zang en dans. De mensen uit Santa Cruz gaan er trouwens prat op zo warmbloedig hartelijk te zijn. In tegenstelling tot hun mede-Bolivianen in de hogere, maar koudere, gebieden. Vanaf het eerste gesprek met de taxichauffeur werd ons duidelijk gemaakt dat het altijd 'fiësta' is in Santa Cruz.

Elisa leidde jarenlang als gezondheidswetenschapper het centrum CENAID. Haar dochter Gabriela, die van huis uit psychologe is heeft dat nu van haar over genomen. Elisa is nu nationale coördinator voor het Liliane Fonds in Bolivia. Haar man Oscar is kinderarts. Hij heeft jarenlang een kinderkliniek geleid.

Tijdens onze gesprekken kwamen de problemen waardoor er zoveel gehandicapte kinderen zijn in Bolivia naar voren:

Kortom: survival of the fittest.

Er zijn heel veel gehandicapten kinderen in Bolivia, met veel verschillende soorten handicaps. Zoals hersenaandoeningen, epilepsie, open ruggen, waterhoofden, verlammingen en amputaties. In gradaties variëren die van ernstig meervoudig gehandicapt tot 'alleen' lichamelijk.

 

Vrijdag 19 oktober

Vrijdagochtend brengen we een bezoek aan CENAID, het centrum waar gehandicapte kinderen behandelingen krijgen. Ook kunnen ouders met de kinderen er een paar weken verblijven als ze met het kind naar het ziekenhuis moeten. Zoals bij het Ronald McDonald huis. Daarnaast krijgen ze begeleiding in hoe ze met hun gehandicapte kind moeten omgaan. Ze leren er voor ze te zorgen en krijgen ook de basisprincipes van hygiëne, voeding en opvoeding.

Het gebouw zelf bestaat uit een gedeelte met slaapkamers voor ouders met hun kinderen, een badkamer en een keuken. Hier hangen overal voorlichtingsposters. Posters over de preventie van cholera en tbc, posters met tekeningen van longen en hersenen, posters met tekeningen waarop staat hoe je je moet wassen en posters met informatie over goede voeding. Op een simpele duidelijke manier krijgen de ouders de basisbeginselen van voeding en hygiëne. Het gebouw heeft verder een fysiotherapieruimte met matten, ballen, spelmateriaal, spiegel en oefenpoppen.

We werden die dag hartelijk ontvangen door de ouders en hun kinderen. Vooral trotse moeders met hun gehandicapte kind. Ook de therapeuten waren blij ons ('ervaringsdeskundige' kinderfysiotherapeute en 'ervaringsdeskundige' moeder) te zien en ervaringen uit te wisselen. De vijf fysiotherapeuten - de specialisatie tot kinderfysiotherapeut bestaat in Bolivia niet - die er werken hebben allen een specialisatiecursus Bobath gevolgd. Zij waren blij dat Olga samen met hun op de mat ging, zodat ze ervaringen konden uitwisselen. Het was goed om te zien dat de kwaliteit van de therapeuten daar zo goed is. Voor hen was het heel fijn een bevestiging te krijgen van Olga dat wij in Europa in principe op dezelfde manier de behandelen. Zij waren dolblij met de Airex mat die wij vanuit Nederland hadden meegenomen voor hun therapieruimte. De kwaliteit van hun huidige matten was beduidend minder.

Het was een fantastische dag met veel verschillende kinderen op de mat en gesprekken met de ouders.

 

Zaterdag 20 oktober

Op zaterdag was er een groot feest georganiseerd. Drie keer per jaar organiseert CENAID een feest voor de kinderen hun ouders en de familie. Het centrum CENAID bestaat eind oktober zes jaar en 15 oktober is het in Bolivia de dag van de gehandicapten. Het feest werd op deze zaterdag gehouden, om zo ook de Benjamin Foundation mee te laten vieren.

Over het binnenplein was een groot zeil gespannen. Overal hingen slingers en ballonnen, waaronder ballonnen van de Benjamin Foundation die wij als cadeau hadden meegenomen. Alle ouders en kinderen die behandeld worden door het centrum waren aanwezig met hun familie. Net als de vrijwilligers en de begeleiders. Iedereen zat feestelijk bijeen toen wij binnenkwamen. De Boliviaanse muziek (met een echte dj!) schalde ons tegemoet. Er waren wel honderd mensen.

Het zien van zo'n hele groep gehandicapte kinderen, van allerlei soorten, met moeders, vaders, broers en zussen, de verwachtingsvolle blikken en het trotse en feestelijke, emotioneerde Caroline. Het deed haar denken aan de feesten op de school van Benjamin.

Dat muziek en dans zo'n heerlijke uitlaatklep zijn voor gehandicapte kinderen was ook vandaag weer erg duidelijk. Tussendoor werden er taarten en lekkere hapjes door de ouders uitgedeeld. De ouders hadden ook een loterij georganiseerd om zo wat geld bij elkaar te sparen voor het centrum. Het feest eindigde met dansende kinderen, tot aan polonaise toe. Een groot succes.

 

Zondag 21 oktober

Op zondag 21 oktober werden we om acht uur gewekt door de fanfare in groene kledij: een demonstratie van vrijheidsactivisten. Het mooie was dat een kwartier later de militairen langs marcheerden. Het kon natuurlijk niet missen dat we op zondag naar de kerk gingen: de kathedraal op het plein. Daar konden we pas onze eerste kaars opsteken voor Benjamin.

's Middags weer via de gewone 'officiële' weg naar het vliegveld. We waren er zo! De vlucht van Santa Cruz naar Sucre was kort. Al snel zagen we het grote verschil in landschap van het platte droge warme uitgestrekte Santa Cruz, naar de prachtige uitgestrekte bergketens met helderblauwe lucht rondom Sucre. Het landen ging draaiend tussen de bergen door.

Elyana Ballerstaedt, een fysiotherapeute van 45, stond ons op te wachten met haar man Edgar. Op naar Sucre: een koloniale witte stad met veel kleurrijke bevolking. Duidelijk afstammelingen van de oorspronkelijke indianen. Er was ook veel jeugd. Het kwam ons over als een echte studentenstad. De universiteit blijkt ook groot en gerenommeerd te zijn in Bolivia. Het is ook weer een stad vol tegenstellingen: de gebouwen in koloniale stijl zijn duidelijk uit de tijd van de Spaanse kolonisten, maar de bevolking is overwegend 'quechua'. Heel typerend vonden wij de uithangborden die aan de winkels en huizen hingen. Dat deed weer een beetje Engels aan. Sucre ligt in een kom op 2500 meter hoogte. Het centrum in oude stijl en de wijken eromheen bestonden veelal uit nieuwbouw. Het klimaat verwelkomde ons ook: droog, zonnig, en een prettige temperatuur van vijfentwintig graden.

 

Maandag 22 oktober

Maandag werden we warm onthaald door Ana Maria. Niet in een witte jas, maar in een hesje met vrolijke printen erop van kinderlijk getekende poppetjes in ziekenhuistenue. Wat een leuk alternatief.

Wij kregen een uitgebreide rondleiding door het centrum Instituto PsicoPedagogico. Ana Maria is als kinderarts al jaren verbonden aan het centrum. Eigenlijk is zij de stuwende kracht geweest bij de opbouw. Toen zij kwam werden gehandicapten kinderen meer als psychiatrische patiënten gezien. Zij heeft zich hard gemaakt voor de juiste behandeling en benadering van de gehandicapten kinderen (ook als personen!). Ook zij hanteert de Ann Sullivan methode 'curricula functional natural'. Het was duidelijk te merken tijdens ons bezoek dat iedereen, van kinderen tot ouders, therapeuten en artsen veel respect voor haar had. Ze spraken haar ook aan met 'dotora'.

Het centrum is erg groot - dat was het niet toen Ana Maria begon - met diverse gebouwen met hun eigen functie. Daartussen veel groen en speelvelden. Als je binnenkomt in het centrum zie je daar als eerste de polikliniek, met wachtende mensen voor een bezoek aan de kinderarts. We liepen door naar een andere vleugel waar de ontvangstruimte van Ana Maria was. Elyana was er ook bij en wij waren blij onze gesponsorde 'cadeaus' te kunnen overhandigen. De isoleerdekens (ANWB), difraxbekers, koosh balletjes, wuppies (Albert Heijn), knuffels van Benjamin en speelgoed vielen in goede aarde. Als klap op de vuurpijl hadden wij twee Airex fysiotherapiematten meegenomen. Elyana had hierom gevraagd, maar het Liliane Fonds had haar gezegd dat zoiets niet mee te nemen was. Verrassing compleet!

Essentieel aan de methode die Ana Maria in het centrum hanteert is de het betrekken van de ouders bij de behandeling. Ze laat de behandeling ook functioneel zijn in de thuisomgeving. Daarvoor heeft zij het project 'Madres Participantes' opgezet. In dit project worden 50 kinderen geholpen. Samen met de moeder wordt een individueel behandelplan voor het kind opgezet. De therapeut gaat in het begin ook naar het huis om de thuissituatie te kunnen beoordelen. Zo brengen ze samen met de moeder de problemen in kaart om de begeleiding vast te stellen. De behandeling gaat ook uit van regelmatige bezoeken aan huis. Niet alleen voor het behandelen zelf, maar ook voor instructie aan de moeders.

Ana Maria liet ons ook een ander gebouw zien waar de oudere kinderen onderricht kregen. Het was een soort werkplaats. We zagen een handwerklokaal voor meisjes. Ze maakten er doeken en engeltjes, die wij kochten voor de grabbelton in Nederland. Ze waren supertrots dat wij ze zover mee gingen nemen. In een technieklokaal zagen we de jongens aan het werk. Verder was er een computerlokaal met twee computers.

 

Dinsdag 23 oktober

De volgende dag werden we verrast door moeders met hun kinderen, die Caroline als moeder van Benjamin heel graag wilden ontmoeten. Caroline was sterk ontroerd door de moeite die deze moeders zich genomen hadden. Ze hadden allerlei dingen zelf gemaakt en ook een echt cadeautje bij elkaar geschraapt. Het waren stuk voor stuk moeders die trots waren op hun kind. Dankzij het centrum konden ze genieten van hun kind en zagen ze een betere toekomst voor zich. De meeste kinderen waren zwaar meervoudig gehandicapt. We hadden hier tijd om met de moeders te spreken onder het genot van een stukje zelfgebakken cake. Ze wilden duidelijk een feestje voor ons maken. De moeders waren ook geïnteresseerd in 'ons' verhaal en wilden foto's van Benjamin zien. Al snel werden het gesprekken van 'moeders-onder-elkaar'. Mooi was ook te zien dat deze moeders veel aan elkaar hadden. Er was een grote saamhorigheid en ondersteuning in elkaars lot. Het was duidelijk dat ook deze families van weinig moeten rondkomen. Een dierbare ochtend.

's Middags werden we door Ana Maria rondgeleid over een andere afdeling waar kindjes van twee tot acht jaar waren en waarbij de gedragsproblematiek de boventoon voerde. Hier zagen we diverse kindjes met aandoeningen uit het autistische spectrum, die een behandeling kregen die heel erg vergelijkbaar was met de wijze van behandelen in centrum in Rio de Janeiro. Tijdens de thee vertelde de begeleidster dat er sinds hantering van deze methode veel vooruitgang is geboekt. De kinderen schreeuwen niet meer zo en ze zijn veel rustiger en toegankelijker voor nieuwe dingen. Leuk was dat een meisje van veertien jaar als taak had om bij de thee de bekers van de kleinere kindjes af te wassen.

Olga was uitgenodigd een presentatie te geven voor de therapeuten en artsen van het centrum. Ze hield haar presentatie heel praktisch. Pop erbij, materialen, speelgoed, en ook foto's van materialen die in Nederland gebruikt worden en een filmpje van de oude klas van Benjamin op De Blauwe Vogel. Olga liet duidelijk zien dat zij uitgaat van een basisprincipe en dat ze van daar uit therapie op maat geeft om de interesse van elk individueel kind te kunnen prikkelen. Zo vindt het kind het leuk om te spelen en wordt het gestimuleerd om te herhalen. Het kind heeft niet door dat het eigenlijk aan het oefenen is.

Olga was daarnaast ook nog eens uitgenodigd om een college aan fysiotherapiestudenten van de Universiteit van Sucre te geven. De collegezaal zat bomvol studenten. De studenten luisterden aandachtig en stelden adequate vragen. Er was een uur voor uitgetrokken, maar de belangstelling was zo groot dat het wel anderhalf uur werd. Bij het napraten bleek dat de studenten vooral blij verrast waren door de praktische manier van lesgeven, zodat ze echt het gevoel hadden iets nuttigs geleerd te hebben. Heel leuk allemaal!

 

Woensdag 24 oktober

Woensdag stond een bezoek aan families op het programma. Daar troffen we onder andere Hiber en Lisette en Vladimir.

Hiber

Hiber is zeven jaar, heeft hemiparese ( een hersenaandoening) en kan niet praten. Tot zijn vijfde jaar was hij goed gezond, maar door een val op zijn hoofd liep hij een hersenletsel op. Hij woont bij zijn opa en oma en broertje van vier. Zijn ouders dragen niet meer de zorg voor Hiber - opa wilde niet vertellen waarom.

Het was een half uur rijden op asfaltweg en daarna een half uur rijden op een zandweg. Het huisje lag tegen een steile bergwand aan. Het was bedekt met golfplaten en een beetje riet. Er was een rommelig klein erfje, een open vuurtje, en wat pannetjes. Dat was alles. Honden scharrelden er doorheen en kwamen ons tegemoet.

Oma en broertje waren niet thuis, want ze waren met de koeien op pad. Bij het huisje werd opa geleerd om met pictogrammen met Hiber te communiceren. Hij leerde ook hoe hij Hiber zichzelf kon laten wassen. Ana Maria had de materialen die wij cadeau hadden gegeven ook voor Hiber meegenomen: een drinkbeker en een isolatiedeken. Wij gaven Hiber nog wuppies en de kabouterknuffel van Benjamin. Eigenlijk vond Hiber de knuffel het allerleukst. Hij drukte hem meteen tegen zich aan. Caroline vond deze knuffel altijd heel lelijk, maar ook Benjamin kon er uren naar kijken!

Lisette en Vladimir

In een auto wachtten Lisette en Vladimir met hun quechua moeder op ons. De moeder maakte een vermoeide zorgelijke indruk. Zij heeft twee kinderen die allebei gehandicapt zijn. Haar man werkt ver weg op het land en komt eens in de zoveel maanden thuis. Lisette is negen. Ze is meervoudig gehandicapt, kan niet lopen, zitten en praten, heeft duidelijk een ontwikkelingsachterstand en is epileptisch. Zij had twee schattige staartjes. Vladimir is zes en heeft het syndroom van down. Ook hij was in zijn goeie goed gekleed voor ons bezoek.

Toen we het huisje binnenkwamen schrokken we echt. Het huisje was niet meer dan een kamer onder een onafgebouwd huis. Het had een lemen vloer en geen elektriciteit of water. In die kamer stond een groot bed met een strooien matras, waar de moeder en kinderen in slapen. Er stonden twee krukjes en wat potjes en pannetjes. En de rolstoel. De rolstoel kan dus alleen in de kamer gebruikt worden, want kom je naar buiten dan stort je zowat naar beneden. Allereerst ging Maria-Helena met Vladimir spelen, om moeder te laten zien wat de functie van spel is. Ook leerde zij moeder hoe Vladimir zichzelf kon aankleden. Instinctief wilde de moeder het snel voor Vladimir doen, maar al snel liet zij het aan hem zelf over. Vladimir vond het zelf zo geweldig dat hij het kon dat hij de hele tijd "bravo!" riep.

Haar moeder bedankte ons wel tien keer voor ons bezoek en de hulp. Door alle zorgen en stugheid van moeder heen, zagen wij dat dit bezoek, maar meer in het algemeen de hulp van het centrum, haar weer moed gaf om in deze zo uitzichtloze situatie verder te gaan. We beseften ons goed dat dit maar een klein voorbeeld was van de vele problemen die zij aanpakken.

 

Donderdag 25 oktober

Op donderdag stonden wederom bezoeken aan families op de agenda. Maar vanwege een staking mochten er geen auto's rijden, waren de winkels gesloten en konden we de families dus niet opzoeken. Daarom had Ana Maria ons uitgenodigd voor een barbecue bij haar thuis, met alle betrokkenen die wij in het centrum hebben ontmoet. Ook haar man, een gynaecoloog, was hierbij aanwezig.

Tijdens de barbecue vroeg Ana Maria aan Olga om terug te komen om les te geven aan de therapeuten van het centrum (en daarbuiten). Het was duidelijk dat zij onder de indruk was geraakt van haar manier van werken. Ook zag zij hoe de therapeuten zelf eigenlijk zo'n behoefte hebben aan praktijkondersteuning. Olga heeft beloofd erover na te denken. Ana Maria vond verder de combinatie met Caroline als ervaringsdeskundige ideaal. Zij wil eigenlijk voor het centrum het project Madres Participantes verder uitbouwen. Ze wil de ouders er nog meer bij betrekken en zag daar een belangrijke rol voor beide. Wie weet...

Wat ons wel duidelijk is geworden is dat ons bezoek, de combinatie van ons beider ervaringen, als zeer zinvol werd ervaren. Het was dus meer dan alleen maar komen kijken, wat gebruikelijker is. In dat opzicht is ons doel van deze reis ook geslaagd.

 

Vrijdag 26 oktober

Om zes uur s' ochtends werden wij opgehaald om Sabino te bezoeken. Sabino, een jongen van dertien met spierdystrofie, woont met zijn quechua familie in de afgelegen bergen tussen Sucre en Potosí in. Elyana en Christian gingen mee. Christian is gelieerd aan het instituto psicopedagogico. Hij houdt zich bezig met projecten voor Bolivianen in afgelegen gebieden die het centrum niet kunnen bezoeken. Het idee achter deze projecten is om lokale mensen op te leiden om zelf behandelingen/ trainingen/ scholing te kunnen geven. De expertise uit het centrum wordt hiervoor ingezet volgens het train-the-trainer principe.

We moesten zo vroeg vertrekken omdat we vier uur met de auto moesten rijden. Waarvan 2 ½ uur op een kronkelende steile zandweg in de bergen. Het laatste half uur moest te voet worden afgelegd. Het was een prachtige dag met een helderblauwe hemel met stralende zon. Na een half uurtje gereden te hebben kwamen wij bij een tolhuisje. Daar zaten allerlei dorpsbewoners te wachten om hun maïs, broodjes, fruit te kunnen verkopen aan passanten. Christian wilde even poolshoogte nemen bij een familie in een gehuchtje achter het tolhuis aan de rivier.

Later die dag kwamen we bij het gehuchtje Macaja. Enkele huisjes, een speelveldje, een schooltje, een kerkje en... een dokterspost. Hier was nog wel elektriciteit en water. Het schooltje was voor de enkelingen die daar 'in de buurt' wonen: sommige kinderen moesten wel twee uur lopen om naar school te gaan. Er wordt in deze omgeving heel veel gelopen. Drie à vier uur lopen naar een dorp om inkopen te doen is heel gewoon. Wij stopten daar om de verpleegster, de arts en de lokale sociale werker die Sabino twee keer per week bezoekt mee te nemen. Toen wij de dokterspost binnenkwamen was de dokter inentingen aan het geven aan kinderen. We zagen ook een meisje van een jaar of tien dat last had van epilepsie. De verpleegster praatte met de moeder of zij nog wel vaak genoeg de medicijnen kreeg, en drong aan op betere controle. Uiteindelijk werd iedereen de pick up opgeladen, verder de bergen in naar Sabino. Het was net zwaan-kleef-aan.

Na drie kwartier rijden hield de weg op. De lokale mensen wezen ons naar een smal looppaadje - het is dat we erop werden gewezen. Anders hadden we het nooit gevonden... Het smalle paadje slingerde dwars door de bergen omhoog. We moesten goed opletten waar we liepen. We zaten nu op 3500 meter hoogte. Ineens dook er een oud vrouwtje met zwarte hoed en rode rok achter de heuvel vandaan, omringd door geiten. Het bleek de oma van Sabino te zijn. Maar we waren er nog niet. Na een kwartier klimmen zagen we een paar hutjes in een kom. Daar woonde Sabino.

Diep onder de indruk verlieten wij de kinderen. In zo'n omgeving te (over)leven is al moeilijk. Laat staan als je gehandicapt bent. Vol van al die bijzonder indrukken liepen wij de bergen weer af naar de auto. De rit terug bij een prachtige zonsondergang en volle maan.

 

Zaterdag 27 oktober

Eigenlijk met ons hoofd nog in de bergen bij Sabino, namen wij afscheid van Sucre en vlogen wij naar Santa Cruz. Onze laatste dag in Bolivia.

 

Conclusie Bolivia

Dat Bolivia het armste land van Zuid-Amerika is, is ons overduidelijk geworden.

Er zijn ontzettend veel gehandicapten kinderen, van wie veel meervoudig. Ze leven in uiterst moeilijke omstandigheden. Daarbij moet er zelfs voor de basisgezondheidszorg, zoals publieke ziekenhuizen en medicatie betaald worden. Net als voor het openbaar vervoer. De problemen waardoor er zoveel gehandicapte kinderen zijn in Bolivia zijn talrijk. Weinig voorlichting (laat staan preventie). Grote armoede, waardoor veel ondervoeding en slechte hygiëne. Verwaarlozing van ziektes als longontsteking, meningitis en bloedvergiftiging, zodat vergaande complicaties optreden. Problemen bij geboorte en er niet op tijd 'bij' kunnen zijn. Ongelukken rondom het huis door bijvoorbeeld open vuurtjes, huizen die op rand van het ravijn staan of slechte wegen. De kwaliteit van de zorg in de publieke ziekenhuizen is erg laag. De artsen zijn niet geïnteresseerd en verwijzen dus ook niet naar de hulpverleners. Kortom: het is the survival of the fittest. De nood is hoog. Maar de faciliteiten die met steun geboden worden, werken echt en komt het individuele kind ten goede. Vooruitgang wordt geboekt.

De indruk die wij van de centra die wij gezien hebben in Bolivia hebben is dat

 

 

Eindconclusie

De Benjamin Foundation heeft met zorg projecten geselecteerd die in de geest van Benjamin zijn. Projecten die voldoen aan de doelstellingen: in ontwikkelingslanden gehandicapte kinderen en jongeren tot hun achttiende jaar steun te geven. Steun die hun weerbaarheid en veerkracht vergroot en die zorgt voor ontwikkeling van hun zelfbewustzijn en sociale mogelijkheden.

We hebben de reis goed voorbereid. We hebben materialen gesponsord meegekregen voor de kinderen. We hebben niet kunnen vermoeden dat de faciliteiten en kwaliteit van de hulpverlening zo hoog ligt. Maar we wisten ook niet dat de nood er zo enorm hoog is. We hebben een goed beeld gekregen over alle aspecten met betrekking tot het verlenen van hulp. En we zijn tot de conclusie gekomen dat de hulp die de Benjamin Foundation kan bieden voornamelijk naar de kinderen moet gaan, omdat de faciliteiten er wel zijn. Daarbij kunnen wij met weinig geld een groot verschil maken. Wij spreken dan over gerichte hulp per kind op maat. Zoals in de vorm van fysiotherapie, pedagogische ondersteuning, aanpassingen, medicatie, onderzoek, operaties en vervoer. We hebben gezien dat dit ook werkt, want per kind wordt er iedere keer een behandelplan opgesteld. De hulp wordt concreet gedefinieerd en er wordt verantwoording afgelegd.

Onze handen jeuken om zoveel mogelijk kinderen te helpen naar een betere toekomst: een verrijking voor henzelf, maar niet minder voor hun families.

 

De Kinderen

Flavia is een autistisch meisje van tien. Ze kwam met haar moeder met de bus naar het centrum en wilde onderweg bij elk fastfoodrestaurant uitstappen. Ze maakte daarbij zo'n stampei en ze was zo sterk dat haar moeder dit niet aankon en maar weer terug ging. Een begeleidster is toen een aantal keer met moeder en Flavia meegegaan om haar te leren niet uit te stappen, maar in één keer door naar het centrum te gaan.

Rafael is achttien jaar oud, geretardeerd en autistisch. Hij komt al een aantal jaren naar het centrum. Het gaat nu zo goed met hem dat hij stage mag lopen in een dierenwinkel om de hoek. We mochten mee om te zien hoe ze werkten aan de doelen die voor hem zijn opgesteld: tijd, zelfstandigheid, nauwkeurigheid en tempo. Een begeleider gaat nog wel mee, omdat het te gevaarlijk is voor Rafael om over te steken. Hij weet wel dat hij over mag steken als het stoplicht groen is, maar hij kan de snelheden van de auto"s niet inschatten. En gezien de rijstijl in Rio is dat levensgevaarlijk. In de dierenwinkel begon zijn werk met het noteren van de tijd dat hij binnenkomt. Het hoofd bijna óp het schrift en de tong uit de mond. Maar na tien minuten stond het er. Daarna mocht hij de vissen voeren. Wat hij nog duidelijk moeilijk vond is de juiste hoeveelheid uit het potje in het aquarium te strooien. Het was leuk om te zien dat de mensen uit de winkel hem een warm hart toedroegen en hem vol geduld begeleidden. Rafael was stralend bezig. Apetrots op zijn werk. Zoals het er nu naar uitziet kan hij dit werk over een tijd echt gaan doen.

Mattheus, een 'reus' van een jongen van twaalf heeft een hersenaandoening en is autistisch. Hij heeft veel tics. Zoals het keihard op het eigen hoofd en borst slaan. Hij stoot vaak geluiden uit en kan niet praten. Maar hij begrijpt je wel. Mattheus moest leren eten met een lepeltje. Lucilla, zijn begeleidster, wist met veel geduld zijn tempo van eten te begeleiden. Ze leerde hem goed te gaan zitten en stap voor stap de yoghurt te eten in plaats van het hele bekertje in zijn mond te steken. Zij had ook duidelijk overwicht, want anders zou hij helemaal niet luisteren. Mattheus stak het liefst alles in zijn mond wat hij maar tegenkwam. Blaadjes van de boom, papier - dat scheurde hij uit een boek terwijl hij moest leren om de bladzijde om te slaan - tandpasta en zelfs de hand van zijn klasgenootje Max.

Max is zeven jaar oud en heeft een aandoening aan de benen. Hij leerde te lopen met een looprekje. Hij had nog wel hele slappe gympen aan, waardoor zijn voeten helemaal naar binnen sloegen. Hij was natuurlijk niet snel genoeg om zijn hand terug te trekken of weg te lopen als Mattheus hem greep.

Vanessa is een meisje van twaalf jaar met cerebrale parese (een hersenaandoening). We hebben haar op centrum gezien. Ze komt drie keer per week 's middags. We hebben ook haar moeder gesproken. Toen Vanessa voor het eerst kwam kon ze niet lopen, eten of praten. Ze droeg nog luiers en was vooral veel aan het huilen. Na vier jaar in het centrum zien we een vrolijke mooie tiener, die zelf loopt (zo nu en dan nog vasthouden aan wand). Ze giechelt als een echt meisje en steekt "r haar achter haar oren. Ze kan praten, ze maakt haar pakje koekjes en beker zelf open en poetst zelfstandig haar tanden... Het gaat niet allemaal even vlot en makkelijk, maar ze doet het wel. En daar is ze trots op. Haar moeder vertelt dat het een enorme verandering voor haar gezin betekent. Vroeger was ze alleen maar aan het zorgen voor Vanessa. Nu helpt Vanessa mee in huis met schoonmaken en koken.
Voordat ze naar het centrum kwam dacht de moeder dat Vanessa altijd afhankelijk van haar zou blijven. Ze geloofde niet dat ze ooit zelfstandig dingen zou kunnen doen. Nu Vanessa veel zelfstandiger is heeft haar moeder meer tijd. Het is een totale metamorfose. De moeder heeft geleerd te geloven in haar eigen kind. Ze is trots en blij met haar dochter en wil aan ons graag vertellen hoeveel Maryse voor hen betekent. De andere ouders voelen hetzelfde. Vanessa"s moeder moet anderhalf uur met de bus reizen om hier te komen. Maar dat is het allemaal dubbel en dwars waard. Haar dochter is nu bijna toe aan een nieuwe stap. In feite is Vanessa het centrum ontgroeid. Ze zoeken nu naar een andere plek, waar ze zich verder kan ontwikkelen als voorbereiding op toekomstig werk.

Alexander is een autistische jongen van zeventien. We spraken zijn moeder. Voor haar en Alex is het centrum een wonder. Het betekent alles voor ze. Er zijn enorme veranderingen in het gedrag en de zelfstandigheid van de jongen. De moeder van Alex had nooit gedacht dat hij zich ooit als een echte jonge vent zou gedragen. Voordat hij naar het centrum kwam was hij erg humeurig. Hij deed niets in huis en gedroeg zich als een baby. Zijn moeder had bijna de hoop opgegeven, totdat ze van het centrum hoorde. Vanaf de eerste dag werd Alex als een persoon benaderd. Maar Alex"moeder leerde ook hoe ze met hem om moest gaan. Al snel werd zijn humeurige gedrag omgezet in een vrolijke gezellige houding. Alex kreeg interesse in anderen en bewondering voor zijn moeder. Toen wij met zijn moeder spraken zat Alex ernaast. Hij had een grote grijns op zijn gezicht en deed telkens zijn duimen omhoog terwijl zijn moeder hun persoonlijke verhaal zat te vertellen. Hij was duidelijk trots op haar en wilde dat laten zien. Zijn moeder vertelde dat Alex zoveel stappen vooruit heeft gezet, dat ze zich nu verheugt op het feit dat hij binnenkort zelf zijn handtekening kan zetten op zijn identiteitskaart. Een mijlpaal die ze nooit had gedacht met hem te bereiken.

De moeder van Alex wilde vertellen dat de liefde voor de kinderen enorm helpt. Het zal ook het centrum doen groeien. Zij zei letterlijk dat veel meer ouders dit zouden moeten meemaken. Aan het eind van de dag pakte Alex zelf zijn tas, deed hem op zijn rug en ging met zijn moeder terug naar huis. Een busrit van twee uur. Carlo, de begeleider, stond erbij en deed high-five met Alex. Prachtig vond die dat. Net zoals Benjamin genoot van de high-five van Joost op de Blauwe Vogel.

Hugo en Leopoldo

Hugo en Leopoldo zijn twee broers van vijftien en zestien jaar met ernstige spierdystrofie, maar verstandelijk heel goed bij! Ze komen uit een gezin van acht kinderen. Moeder en vader waren aanwezig, net als de oudste zus van zeventien en de twee jongsten: een meisje van drie en jongen van vier - die de aandoening waarschijnlijk gelukkig niet heeft. Ze wonen 30 kilometer van het centrum en komen met de bus. Vader werkt op het land. Als hij dat niet doet is er geen inkomen. Moeder maakte een uitgeleefde indruk. Ze hing erbij met de kleintjes aan haar rokken. De oudste zus was lief en actief meehelpend. Ze heeft ook als taak om haar broers te helpen en begeleiden.

De zorg voor de jongens wordt in shifts gedaan: moeder, oudste zus en vader. Vader was duidelijk heel blij dat hij vandaag bij zijn zoons kon zijn om alle instructies van de fysiotherapeut tot zich te kunnen nemen. Hij kwam op Caroline over als een betrokken vader, die worstelt met zijn bestaan. Met veel liefde keek hij naar zijn zoons, en nam de behandeling ook over. Toen hij met Caroline over Benjamin praatte, terwijl zijn zoons hun eigen kleren met ontzettend veel moeite aandeden, kregen beide tranen in hun ogen. Het universele oudergevoel, maar met het besef dat de plek van je wieg zoveel bepaalt. Vergelijk de hulp en mogelijkheden die wij in Nederland hebben eens met de moeilijke basisomstandigheden daar. Het is al zo moeilijk om een gehandicapt kind te hebben, laat staan onder deze omstandigheden. Maar de liefde en blijdschap die gehandicapte kinderen kunnen geven blijft altijd overeind.

Luciana is een baby van acht maanden met een hersenontwikkelingsachterstand. Met dit meisje was de eerste vijf maanden van haar leven niets aan de hand, tot ze een infectie kreeg. Ze was nu met haar moeder en vader op het centrum om te leren eten, bewegen, spelen. Haar ouders werden wegwijs gemaakt in hoe ze om moesten gaan met hun dochter. Het viel op dat haar moeder ontzettend ijverig bezig was om het goed te doen voor haar dochter. Ze was heel afhankelijk van de begeleidsters van het centrum. We zagen haar met een lepel schrapen uit een appel en dit Luciana in haar mondje geven. Dit deed ze om Luciana aan de smaak te laten wennen, vast voedsel aan te bieden, en de slikbewegingen te trainen. Ook hielp het om de zintuigelijke afweer in de mond te verminderen. Luciana vond duidelijk niet alle hapjes even lekker. Ze was erg onrustig en de moeder lief maar onzeker. Elk hapje duurde eindeloos. Het deed Caroline sterk aan de babytijd van Benjamin denken, waarbij ze ook zo lang bezig was hem eten te geven - omdat hij moeite had met slikken en zich vaak verslikte. En waarbij Benjamin duidelijk aan gaf dat hij bijvoorbeeld aardbeien niet lekker vond.

Tijdens de behandeling hield Elba, de fysiotherapeute, Luciana op schoot en kreeg de moeder een grote stoffen pop op schoot om de oefeningen na te doen.

Melisa Ondertussen kwamen er nog andere moeders met baby's bij en zo gaf Elba een groepsles. Het onderlinge contact tussen de moeders was erg zinvol, omdat ze ook van elkaar leerden. Melisa, hemiparese, 15 maanden, had geen zin in therapie. Olga pakte een isoleerdeken tegen warmte en kou, die wij van Telstar Trading bv ('ANWB deken') hebben gekregen. Deze dekens zijn heel dun en heel sterk. Ze bestaan uit een soort dunne folie die aan de ene kant goudkleurig en aan de andere kant zilverkleurig is. Het prikkelt omdat het glinstert en glittert, het kraakt, het is licht, het is makkelijk om vast te houden, het valt niet ver weg dus kan het zelf worden opgepakt en je kunt er veel speeltjes van maken. Olga heeft een stukje isoleerdeken gebruikt om tussen haar tenen te doen, een armbandje te maken en een speeltje om naar te grijpen. Melisa vond het zo aantrekkelijk, dat ze meteen in actie kwam en allerlei bewegingen liet zien die ze nooit had laten zien. Ze ging met haar tegengestelde hand naar de voet, bracht de aangedane hand naar de mond, en rolde om het speeltje te pakken. Het geeft aan dat je met simpele materialen een heleboel kunt uitlokken. Het spelelement lokt herhaling uit, waardoor je vooruitgang boekt.

Lisbetha, een mooi vrolijk meisje van acht met een beenamputatie was als een van de eersten aan de beurt voor een fysiotherapiebehandeling. Ze had een prothese die een beetje scharnierde bij de knie, maar niet bij de enkel. Om haar bovenbeen zat een dubbele verbandsok. Daar werd de prothese omheen gedaan en vastgemaakt met klittenband. Zij ging heel natuurlijk om met het aan en uit doen van haar prothese. Zij zag de filmers en was een beetje jaloers dat anderen werden gefilmd en zij niet. Toen zij werd gefilmd begon ze te stralen. We gingen het spelletje met het balletje en de bekers met haar doen. Ze liep en rende als een kievit. Alleen sleepte ze haar been achter zich aan. Ze ging helemaal op in het spel en keek zo nu en dan nog op de camera haar wel volgde. Ze was stoer. Op gegeven moment verloor ze haar prothese. Caroline rende naar haar toe (paniek - kind gaat vallen..!), maar zonder blikken of blozen greep Lisbetha snel haar prothese en duwde ze haar bovenbeen er weer in. Al klaar... De prothese was dus duidelijk eigenlijk aan vervanging toe. Dat zij zo sleepte met haar been maakte verder duidelijk dat de scharnierfunctie van de prothese ook onvoldoende was.

Haar vader kwam op gegeven moment naar haar kijken. Heel rustig. Hij zorgt voor Lisbetha want haar moeder is uit beeld.

Rudolfo. Een groepje jongens met hemiparese werd gelijktijdig door fysiotherapeute Elba behandeld. Zo stimuleerden ze elkaar. Het waren duidelijk jongens bij wie het competitie-element goed werkte. Zo moesten ze zich opdrukken met twee armen. Rudolfo van zeven, met cerebrale parese, was een echte dondersteen. Hij liet het duidelijk afweten en lag een beetje slap te lachen op de grond. Pas toen Olga hem uitdaagde (wie het eerst het tien keer had gedaan) ging hij aan de slag. De andere twee waren duidelijk veel braver en lieten ijverig zien wat ze konden. Ze waren ook een beetje geïrriteerd dat Rudolfo zoveel aandacht kreeg, omdat hij de pias aan het uithangen was terwijl zij heel braaf bezig waren.

Voor de handfunctie werd er geoefend met maïs. Dat moesten ze van de grond oprapen en in een potje doen. Dit was wel een heel moeilijke oefening voor alledrie. Maar ook iets wat thuis regelmatig gebeurt en dus goed van pas komt.

Een andere oefening was een loopoefening om de hak goed te belasten, zodat er geen verkortingen optreden in de spieren. De braafste van het stel ging bloedserieus door met lopen op cijfermatten, terwijl de therapeuten met elkaar stonden te overleggen.

Ana. In de behandelruimte van Madres Participantes ontmoette wij een typisch Boliviaanse geklede moeder, met een baby van zes maanden: Ana. Ana had een behoorlijke mentale retardatie (ontwikkelingsachterstand van de hersenen). Haar moeder vertelde dat zij naast Ana nog drie kinderen had, waarvan er een was overleden. Caroline vond het bijzonder dat deze moeder haar overleden kindje niet verzweeg. Ana had een lege blik. Ze bewoog heel weinig en was slap. Het was moeilijk oogcontact met haar te krijgen. Op haar tong zagen we een soort zweer - haar mond hing de hele tijd open. Toen wij binnenkwamen was de fysiotherapeute net aan de moeder aan het uitleggen hoe zij Ana kon vasthouden en stimuleren te bewegen. De ruimte was fantastisch: goede materialen, geordend, schoon, licht en gezellig. Een stimulerende ruimte om de behandeling in te krijgen. De moeder had even tijd nodig om te ontdooien, maar daarna wist ze ons heel duidelijk te maken dat ze heel blij was met de hulp van het centrum. Zij kwam drie keer per week met Ana naar het centrum voor de fysiotherapie behandeling. Een uur reizen met de bus.

Ricardo. In een van de bedjes lag een doodziek mannetje Ricardo van zeven maanden. Hij had last van kolieken en kreeg de fles van een verpleegster. Een arts onderzocht het kind ook nog even, want hij was duidelijk niet happy. Hij werd neergelegd in een hoefijzervormig opgerolde deken (een handig alternatief voor het hoefijzerkussen). Hij had geen oog voor zijn verdere omgeving. Behalve de kolieken was er meer aan de hand.

Benjamin. Dit naamgenootje Benjamin was een prachtig mannetje van drie jaar waarvan de hersenen door meningitis waren aangetast. Hij had veel epileptische aanvallen, kon niet lopen, zitten of praten en vertoonde veel ongecontroleerde bewegingen. Het was een vrolijk mannetje dat niet genoeg kreeg van aandacht. Als wij naar hem lachten, schoof hij bijna van zijn moeders schoot af van enthousiasme. De moeder was zelf ook een vrolijke, communicatief sterke vrouw. Ze vond het leuk dat wij zoveel overeenkomsten hadden, waarbij het niet alleen om de naam ging.

Melissa. Een traditioneel geklede moeder liet haar achtjarige dochter Melissa zien. Melissa was meervoudig gehandicapt. Ze zat in een rolstoel en kon niet praten, maar gaf mij een cadeautje: een lamaatje! Ze deed dit met moeite, maar was trots op haar prestatie. Moeder straalde mee.

Lorenzo van dertien, lag plat in een rol-ligstoel. Hij was echt ernstig meervoudig gehandicapt en had een klein mager lichaampje. Zijn ouders vertelden dat ze zo blij waren met de hulp die zij kregen. Ze vertelden ook trots over de stapjes vooruit die hij had gemaakt. Voor de buitenwereld waren dit minieme onmerkbare stapjes, maar voor hen zelf waren ze bijzonder.

Valerie van acht is er een van een drieling. Zij heeft door haar geboorte problemen met haar ontwikkeling. Olga en Elyana gingen samen met haar op de mat. Valerie kon zich niet concentreren op de oefeningen die Elyana met haar deed en na overleg met elkaar werd besloten om de therapie over een andere boeg te gooien. Meer zelf functioneel aan de gang met materiaal wat haar aanspreekt, met als belangrijkste aanwijzing dat de uitgangspositie (zithouding/staan) waarin gewerkt wordt stabiel moet zijn. Voor de komende periode werd een behandelplan opgesteld.

Marcelino. Vlakbij een verlaten gehuchtje en stond het hutje van Marcelino. Wat we daar zagen was onbeschrijfelijk. Op een geitenvelletje lag een baby in dekens gewikkeld naast een meisje van drie en een jongetje van vijf. Ze waren op blote voeten en grijs van het stof. Een meisje van dertien zat haar lange zwarte haar boven een bakblik nat te kammen. Een moeder van negentien en twee oma's van rond de veertig stonden ernaast. Het hutje zelf was niet meer dan een aantal turfblokken met wat riet erboven. Er brandde een vuurtje op een aantal stenen met een pan erop, en in een sprokkelhouten omheining zaten twintig geitjes.
Marcelino, een mannetje van een jaar of vier, zat helemaal voorover in elkaar gedoken. Zwaar hijgend door ernstige ademhalingsproblemen en met een bochel op de rug. Hij had een angstige en schaamtevolle blik en had ontzettend veel pijn. Christian vertelde dat hij een verwaarloosde tuberculose had, en waarschijnlijk ook ondervoed was - hij schrok zelf van de gevolgen. Hij drong er nog eens indringend op aan bij de moeder en de oma om met Marcello naar het centrum te komen om medicijnen en medische zorg te krijgen. Als er niets gedaan wordt, verslechtert zijn gezondheid, wordt de moeite met ademhalen alleen maar erger (hetgeen tot zijn sterven kan leiden). Deze in alle opzichten schokkende ontmoeting zullen we niet licht vergeten.

Sabino. Wij troffen Sabino op een binnenerfje. Hij zat in een elkaar gedoken hurkhouding op dun rieten matje. Hij had gaten in zijn kleren, een broek die niet dicht kon en aan zijn blote voeten zat vastgekoekt vuil. In eerste instantie wilde hij niets van ons weten. Vader en moeder waren niet aanwezig. Ze waren op het land verderop aan het werken en hadden geen tijd om ons te ontvangen. Het gezin bestond uit zes kinderen, waarvan één reeds als baby is overleden. Het oudste kind is een dochter, de oudste zoon (altijd erg belangrijk in de families) is Sabino. Voor de ouders was het erg moeilijk te aanvaarden dat hun oudste zoon gehandicapt werd wegens spierdystrofie.
Verstandelijk functioneert Sabino goed. Na Sabino komen nog twee zusjes en een broertje dat vooralsnog de aandoening niet lijkt te hebben. Vroeger ging Sabino naar school (twee uur lopen), nu is dat niet meer mogelijk. De lokale sociaal werker brengt nu schoolboeken en schriften, zodat hij verder kan leren. Hij doet dat ook heel serieus. Christian vertelde dat overwogen wordt een radio voor Sabino aan te schaffen, zodat hij de onderwijsprogramma's die over de radio worden uitgezonden kan gaan volgen en zo ook een beetje "ontsloten" wordt. Hij kan immers nergens meer naar toe.

Documentaire: "Benjamin, Gracias à la Vida"

Dankzij een anonieme sponsor is in opdracht van de Benjamin Foundation door Pellicola een indrukwekkende documentaire gemaakt over de Benjamin Foundation en haar projecten in Zuid-Amerika. Cameraman Jorrit Garretsen en regisseur/producer Philipe Wentrup gingen voor de opnamen mee op reis naar Zuid-Amerika, alwaar ze op verschillende locaties opnamen maakte in o.a. Brazilie en Bolivia.

Wilt u deze documentaire vertonen? Klik hier.
©Phil'Art Productions & Pellicola BV . Fotografie kinderen: ©Jorrit Garretsen/Phil'Art Productions.

 

Deze site is mogelijk gemaakt door:
Websteen.nl